«El ARDS te hace sentir como si no pudieras respirar, como si te estuvieras ahogando», dijo Eileen Rubin, J.D., sobreviviente del ARDS y fundadora de la Fundación ARDS.
El síndrome de dificultad respiratoria aguda (SDRA) es tan aterrador como parece. Una persona generalmente está enferma con otra cosa, como gripe, COVID-19 o sepsis (una infección bacteriana grave del torrente sanguíneo), antes de desarrollar SDRA. De repente, la persona tiene problemas para respirar, le falta el aire y siente que se está sofocando. Los pacientes con SDRA rápidamente presentan dificultad respiratoria y, por lo general, necesitan que se les conecte un ventilador (y por lo general se les coloca en un coma inducido médicamente) para obtener el oxígeno que necesitan con tanta desesperación.
“En unos dos días en el hospital, sufrí un paro respiratorio y me diagnosticaron SDRA a los 33 años”, explicó Rubin. «Pasé nueve semanas en el hospital, ocho semanas con un ventilador y cuatro semanas en un coma inducido médicamente».
A pesar de la gravedad del SDRA, Rubin quiere que los afectados por la enfermedad y sus familias sepan que hay esperanza. Más del 50% de los casi 200,000 estadounidenses diagnosticados con SDRA cada año se recuperan y no es una enfermedad terminal.
“A los pacientes con SDRA se les dan las estadísticas sombrías sobre lo que les va a pasar y lo terrible que es”, agregó. «Donde hay vida, hay esperanza: las familias deben hablar con su ser querido con ARDS si están en coma, decirles las razones por las que necesitan tener esperanza y concentrarse en las cosas por las que necesitan sobrevivir».
Este año, más personas serán diagnosticadas con SDRA debido al COVID-19. El ARDS tiende a desarrollarse en pacientes con COVID-19 gravemente enfermos y es una causa común de muerte en estos pacientes críticos.
Rubin le dijo a BioSpace cómo su experiencia con el ARDS la impulsó a ayudar a otros creando la Fundación ARDS. También hablamos con Gil Van Bokkelen, Ph.D., director ejecutivo de Athersys, una empresa que desarrolla terapia con células madre para tratar el SDRA, que actualmente se está probando en pacientes con COVID-19 que desarrollan SDRA.
Curiosamente, la FDA designó recientemente la terapia con células madre de Athersys (MultiStem®) como terapia avanzada de medicina regenerativa (RMAT) para el SDRA. Esto permite a la empresa trabajar en estrecha colaboración con la FDA y recibir orientación sobre el desarrollo de productos para permitir un proceso de aprobación de productos eficiente. MultiStem también recibió la designación Fast Track para SDRA de la FDA en mayo de 2019.
Eileen Rubin, J.D., sobreviviente de ARDS y fundadora de la Fundación ARDS (izquierda) y Gil Van Bokkelen, Ph.D., presidente y director ejecutivo de Athersys (derecha). Fuente: Eileen Rubin y Athersys.
La historia de Eileen: «No puedo respirar. Creo que me estoy muriendo.»
Todo comenzó con dolor lumbar, algo que no crees que te llevaría al hospital con un ventilador, luchando por tu vida días después.
“Sufrí un dolor de espalda insoportable durante ocho días antes de ir a mi médico”, explicó Rubin. «Dijeron que probablemente me tiré de un músculo, me recetaron un relajante muscular y me enviaron a casa».
Una semana después, todavía se sentía fatal y tenía dificultad para respirar. Vio a otro médico, que básicamente dijo lo mismo y no ordenó ninguna prueba, y la envió a casa con el mismo relajante muscular.
A la mañana siguiente, se despertó alrededor de las 5:00 a.m. con dificultad para respirar y dificultad para caminar. Después de llamar a su médico, le dijeron que no la volverían a ver porque la acababan de ver ayer. Frustrada y asustada, encontró a otro médico que la atendió esa misma tarde. Para entonces, su presión arterial estaba peligrosamente baja (70/50), tenía sangre en la orina y deliraba. Este tercer médico finalmente ordenó análisis de sangre y una radiografía de tórax, pero la envió a su casa para esperar los resultados.
Se despertó muy temprano a la mañana siguiente con una llamada telefónica del médico que le decía que fuera a la sala de emergencias de inmediato; su recuento de glóbulos blancos era 3,5 veces más alto de lo normal. Una vez en la sala de emergencias, vio a un neumólogo que le dijo que necesitaría ser ventilada si su respiración empeoraba. Esa noche, sus riñones fallaron. Afortunadamente, se estabilizó, pero durante su segundo día en el hospital, le faltaba mucho el aire.
“Le dije a mi madre: ‘No puedo respirar. Creo que me estoy muriendo ‘. Y mi madre salió corriendo de la habitación «, relató Rubin. “Mi madre se apresuró a buscar a mi internista y repitió lo que había dicho. Mi internista dijo: «Ella está bien, la acabo de ver. Está ansiosa «. Mi madre respondió:» Escucha, ella acaba de decir esto, y necesito que vengas a verla ahora «. Entonces, el médico entró y me vio».
Al darse cuenta de lo mal que estaba Rubin, su médico despejó la habitación, llamó a un código y declaró que estaba en paro respiratorio. Casi tres horas después, dejaron a su familia volver a su habitación, solo para encontrarla ventilada.
Fuente: BioSpace
